Əlilliyi olan bir uşağa qulluq etməyin şəxsi xərcləri: Ədəbiyyata Baxış

Reabilitasiya və Sosial İnteqrasiya Fənlərarası Araşdırma Mərkəzi (CIRRIS) Institut de la réadaptation en déficience physique de Québec (IRDPQ), Quebec, Québec

Serj Dumont

b Sosial İş Məktəbi, Université Laval, Québec, Québec

Philip Jacobs

c Alberta Universiteti, Sağlamlıq Elmləri Bölümü, Alberta, Kanada

Leyla Azzariya

Reabilitasiya və Sosial İnteqrasiya Fənlərarası Araşdırma Mərkəzi (CIRRIS) Institut de la réadaptation en déficience physique de Québec (IRDPQ), Quebec, Québec

Mücərrəd

SİNOPSİS

Bu məqalədə 1989 -cu ildən 2005 -ci ilə qədər əlil uşağa qulluq nəticəsində ailələrin çəkdiyi iqtisadi yükü araşdıran məqalələr üçün nəşr olunan ədəbiyyatın icmalı təqdim olunur. Bu araşdırma, müəlliflər tərəfindən hazırlanmış və Kanada Sağlamlıq Texnologiyalarının Qiymətləndirilməsi üzrə Koordinasiya Bürosu tərəfindən irəli sürülmüş hərtərəfli iqtisadi konseptual modelə uyğun olaraq həyata keçirilmişdir.

Təhlil göstərdi ki, bu ailələrin çəkdikləri yük, xüsusilə ağır əlilliyi olan uşağa baxan ailələr arasında əhəmiyyətli ola bilər. Bununla belə, metodların dəyişkənliyi və keyfiyyəti elədir ki, bu sahədəki xərclər haqqında biliklərə qoyulan investisiyaların gəlirliliyi metodoloji prosedurların daha standartlaşdırıldığı halda ola biləcəyi qədər yüksək deyil. Gələcək tədqiqatlar üçün hərtərəfli və sistemli bir yanaşma təklif olunur.

Kanadada yarım milyondan çox uşaq və 20 yaşdan kiçik insanlar bir növ əlilliyə malikdir. 1 5 ilə 14 yaş arasında təxminən yüz əlli beş min uşaq fəaliyyət məhdudiyyəti ilə yaşayır; bunların 43% -i ağır və çox ciddi məhdudiyyətlərlə yaşayır. 2 Tibbi texnologiyanın inkişafı, erkən bir körpə və ya kompleks bir vəziyyəti olan bir uşağın ergenlik və yetkinlik yaşlarında sağ qalma şansını artırdı. Nəticədə sağlamlıq imkanları məhdud uşaqların sayı artmaqdadır. Bu uşaqlar, hər hansı bir uşaq kimi, qayğıya ehtiyacı var, lakin əlilliyi olan uşaqlar çox vaxt müstəsna qayğı və əlaqədar xərclərə ehtiyac duyurlar. Bu xərclərin bir çoxu əvvəllər institutlaşdırma yolu ilə dövlət vəsaitləri hesabına dəstəklənirdi. Bununla birlikdə, deinstitusionalizasiyaya doğru artan bir tendensiya var idi.nəticədə əlilliyi olan uşaqların böyük əksəriyyəti evdə baxılır və ailələr uzunmüddətli qayğı və yardımın ən vacib mənbəyi olaraq qalırlar. 3 - 6

Bu ailələrin uşaqlarının qayğı xərclərində "ədalətli payından" çox payı olduğunu sübut edən dəlillər narahatlıq doğurur. Əlilliyi olan uşağa qulluq edən ailələr, əlillik ilə əlaqədar dəstək üçün ödənilməyən xərclərə daha çox sahibdirlər. Ədəbiyyat, aşağı gəlirli və xüsusi qayğıya ehtiyacı olan uşaqlar arasında hər iki tərəfə gedə biləcək bu amillər arasındakı əlaqəni ortaya çıxaran narahatlıq doğuran nəticələr bildirir. 7 Başqa sözlə, əlil uşaqlar tez -tez aztəminatlı ailələrdə doğulur; bununla yanaşı, əlilliyi olan uşaqlara baxan ailələrin çox vaxt yoxsulluğa doğru getdikləri bildirilir. ABŞ -ın son milli araşdırması, xüsusi sağlamlıq ehtiyacı olan uşaqların ailələrinin 40% -nin, uşağının vəziyyəti səbəbiylə maddi bir yük yaşadığını bildirdi.8 Bənzər nəticələr digər ölkələrdə də bildirilmişdir. 9, 10 Deməli, təkcə əlilliyi olan uşaq deyil, ailəsi də bundan təsirlənir. Məsələn, uşağının ehtiyaclarını ödəmək üçün əlil uşağa baxan ailələr daha aşağı gəlirli, keyfiyyətsiz işlərdə, keyfiyyətsiz mənzillərdə və yoxsulluq şəraitində yaşayan tək gəlirli ailələrdir. Üstəlik, bu ailələr daha çox tək valideynli ailələrdir. Üstəlik, əlil bir uşağın valideynləri işdən daha çox vaxt tələb edirlər və daha çox qısaldılmış iş vaxtı və əlavə işdən imtina etmə ehtimalı daha yüksəkdir. 4, 11-14 Lakin bu ailələrin çəkdikləri yükün ölçüsü və təsiri yaxşı bilinmir.Uşağının ehtiyaclarını ödəmək üçün əlil uşağa baxan ailələr daha aşağı gəlirli, keyfiyyətsiz işlərdə, keyfiyyətsiz mənzillərdə və yoxsulluq şəraitində yaşayan tək gəlirli ailələrdir. Üstəlik, bu ailələr daha çox tək valideynli ailələrdir. Üstəlik, əlil bir uşağın valideynləri işdən daha çox vaxt tələb edir və daha çox qısaldılmış işlərdə və çox işdən imtina etməkdə daha çox ehtimal olunur. 4, 11-14 Lakin bu ailələrin çəkdikləri yükün ölçüsü və təsiri yaxşı bilinmir.Uşağının ehtiyaclarını ödəmək üçün əlil uşağa baxan ailələr daha aşağı gəlirli, keyfiyyətsiz işlərdə, keyfiyyətsiz mənzillərdə və yoxsulluq şəraitində yaşayan tək gəlirli ailələrdir. Üstəlik, bu ailələr daha çox tək valideynli ailələrdir. Üstəlik, əlil bir uşağın valideynləri işdən daha çox vaxt tələb edirlər və daha çox qısaldılmış iş vaxtı və əlavə işdən imtina etmə ehtimalı daha yüksəkdir. 4, 11-14 Lakin bu ailələrin çəkdikləri yükün ölçüsü və təsiri yaxşı bilinmir.Üstəlik, əlil bir uşağın valideynləri işdən daha çox vaxt tələb edir və daha çox qısaldılmış işlərdə və çox işdən imtina etməkdə daha çox ehtimal olunur. 4, 11-14 Lakin bu ailələrin çəkdikləri yükün ölçüsü və təsiri yaxşı bilinmir.Üstəlik, əlil bir uşağın valideynləri işdən daha çox vaxt tələb edir və daha çox qısaldılmış işlərdə və çox işdən imtina etməkdə daha çox ehtimal olunur. 4, 11-14 Lakin bu ailələrin çəkdikləri yükün ölçüsü və təsiri yaxşı bilinmir.

Siyasət, ailələrin baxıcı rolunu dəstəkləməkdə əsas rol oynaya bilər. Eyni zamanda, xərc məlumatları siyasətçilər üçün əlçatan deyil. Əksər hallarda qanunvericilər, proqram məlumatlarına və dövlət xərclərinə proqram töhfələrinə əsaslanaraq siyasətlə bağlı qərarlar qəbul edir, ailələrə edilən xərclər isə adətən gizlədilir və nəzərə alınmır. Nəticədə sübuta əsaslanan siyasətin inkişafına mane olur.

Ədəbiyyatda əlilliyi olan uşaqların valideynlərinin özünəməxsus maddi çətinliklərlə üzləşdiyinə və uşağının ehtiyaclarını qarşılamağa və maddi ehtiyaclarını qarşılamağa çoxlarının çətin olduğuna dair sübutlar var. Bu uşaqlara qayğı göstərməklə bağlı iqtisadi yükü azaltmaq üçün bir çox səylər göstərilmiş və təşəbbüslər göstərilmişdir. Əlil uşaqlarla bağlı siyasət haqqında xeyli miqdarda yazılmışdır. Ehtiyacların böyük olduğu və qaynaqların çox vaxt çatışmadığı bir sahədir. Yazılanların çoxu tibbi xidmət, təhsil, uşaq baxımı və ev dəstəyi kimi xüsusi çatışmazlıq sahələrinə yönəlib. Bu siyasətlər nadir hallarda vahid şəkildə təhlil edilir. Siyasəti qiymətləndirmək üçün bunları geniş perspektivdə təhlil etmək lazımdır. İqtisadi yanaşma, bu qədər geniş bir nöqteyi -nəzərdən özünü doğruldur.Bu yanaşma ilə pul gəlirləri, xərclər, qayğı müddəti kimi sağlam olmayan nəticələr və sağlamlıq nəticələri vahid qiymətləndirməyə daxil edilə bilər.

Bu məqalə, əlil bir uşağa baxan ailələrin problemləri ilə əlaqədar ola biləcəyi üçün iqtisadi yanaşmanın izahı ilə başlayır. Daha sonra gəlir mənbələrini və istehlak növlərini əks etdirən konseptual iqtisadi model təsvir edilir. Nəhayət, sağlamlıq imkanları məhdud uşaqlara qulluq edən ailələrin çəkdikləri xərclərin böyüklüyü haqqında aydın təsəvvür yaratmaq məqsədi ilə, iqtisadi model əsasında 1989-2005 -ci illərə aid ədəbiyyat təhlili təqdim edilir və müzakirə edilir, nəticə çıxarılır və tövsiyələr verilir. gələcək tədqiqatlar təqdim olunur. Siyasət baxımından xərclərə təsir edən xərcləri və şərtləri anlamaq vacibdir.

İQTİSADİ YAKLAŞIM

Çox geniş şəkildə, sosial siyasət məsələlərində iki növ iqtisadi sual var. Birinci növ iqtisadi səmərəlilikdən bəhs edir. Bu yanaşmadan istifadə edərək, "Əlilliyi olan uşaqlar üçün fərqli inkişaf yanaşmaları üçün pulumuza nə qazanırıq?" Sualı verilə bilər. Bu tip suallarda, hər bir yanaşmanın ümumi xərcləri təxmin edilir və nəticələrlə müqayisə edilir. Belə bir sualın arxasındakı maraq, bir müdaxiləyə deyil, digərinə müdaxilə etdikdə çəkilən xərc üçün hansı nəticələr əldə ediləcəyini bilməkdir.

İkinci növ sual kapitala aiddir. Sermaye iqtisadi yükün bəziləri üçün çox böyük ola biləcəyi mənasında ədalətlə əlaqədardır. Sərmayə ümumiyyətlə gəliri ifadə edir və bunun olmaması Ümumdünya Səhiyyə Təşkilatı (ÜST) tərəfindən sağlamlığın pisləşməsinin vacib bir göstəricisi olaraq qəbul edilmişdir. Bundan əlavə, uşaqlar gəlir bərabərsizliyini və həyatlarına mənfi təsir göstərə biləcəyini yaxşı bilirlər. 15 İqtisadi yükü həm ailə, həm də cəmiyyətin qalan hissəsi öz üzərinə götürə bilər; sərmayə, yükün ikisi arasında necə bölüşdürülməsinə aiddir. Cəmiyyət baxımından, yükün nə olduğu və qəbul edilə bilməyəcəyi ilə bağlı heç bir qızıl standart yoxdur. Ailə yükü sahəsindəki araşdırmalar, özgürlük problemlərindən qaynaqlanır. Bu səbəbdən, kapital xərcləri bu yazının əsas diqqət mərkəzindədir.

Yükün böyüklüyünün qiymətləndirilməsini asanlaşdırmaq üçün müqayisəli bir statistikaya sahib olmaq çox faydalıdır. İqtisadi yükü ölçməkdə faydalı olacaq bir statistika, əlil bir uşağa baxmanın ümumi dəyəridir. Yükü təhlil etməkdə faydalı olan başqa bir statistika, əlil bir uşağa baxmağa xərclənən məbləğin ailə gəlirinə nisbətidir. Ümumi və ya xalis maya dəyərindən istifadə edilə bilər və aşağıda görüləcək kimi, xalis gəliri konseptuallaşdırmağın bir çox yolu var. Bütün bu statistikalar açıqlayıcıdır və bir yükün cəmiyyət baxımından məqbul olub olmadığını mühakimə etmək üçün bir eşik dəyərinin təyin edilməsi lazımdır.

KONSEPTUAL MODEL

Konseptual model iki səviyyədən ibarətdir. Birinci səviyyə, qabiliyyət, əlilliyin şiddəti və funksional müstəqillik də daxil olmaqla uşağın əlilliyini xarakterizə edən şəxsi amillərə aiddir. Araşdırmalar göstərdi ki, əlilliyin şiddəti, qayğıya və xərclərə təsir edir. 16, 17 Modelin ikinci səviyyəsi ailələrin və cəmiyyətin çəkdiyi xərclərin geniş kateqoriyalarını əks etdirir. Model, xərclərin dinamikasının bir hissəsi olan sosial siyasətdən əldə edilən gəlirlər və məşğulluq gəlirləri də daxil olmaqla daha geniş bir perspektivdən gəliri birləşdirir.

Ailə vaxtı baxım müddətinə (yalnız ailə üzvləri üçün), iş vaxtına və digər vaxta (asudə vaxt, yuxu) bölünür. Model qayğı vaxtının dəyərini tanıyır. Ailə üzvlərindən başqa heç bir şəxsə pulsuz olaraq verilən vaxt könüllü təşkilatların xidmətlərinə görə mal və xidmət istehlakına düşür.

Ailə gəliri, pul gəlirləri (məşğulluqdan və digər mənbələrdən), ailənin ödədiyi mal və xidmətlərin geri qaytarılması və könüllü agentliklərdən və ya hökumətdən heç bir dəyəri alınmayan mal və xidmətlər üçün hesablanmış dəyərdən ibarətdir. Vergilər ailə gəlirlərini azaldır, subsidiyalar isə artırır. Belə bir geniş tərifin əsaslandırması aşağıdakı kimidir: gəlir ölçüsü , ailələrin əlil uşağa qulluq etmək üçün mal və xidmət əldə etməsinin bütün vasitələrini əhatə etməlidir . Beləliklə, əgər başqa bir halda aşağı gəlirli bir ailə xidmətlər üçün xeyli ictimai dəstək alarsa, ailənin gəliri bu dəstəyi əks etdirməlidir (bu da istehlak olunan mal və xidmətlər kateqoriyasında görünür, aşağıya baxın).

Qeyd etmək lazımdır ki, məşğulluq gəliri gəlir kateqoriyasında pulla ölçülür və məşğulluq gəliri yaradan iş vaxtı olduğundan alternativ olaraq iş vaxtından gəlir göstəricisi kimi istifadə etmək olar. Ancaq ailədə mövcud olan mənbələrin ümumi bir ölçüsü alınsaydı, yalnız məşğulluq gəliri dəyişən ölçüləcəkdi. Digər vaxt, yəni işsiz vaxt, ailənin əldə edə biləcəyi bir qaynaq olaraq daxil edilməlidir. Buna baxmayaraq, ailənin vaxt qaynaqlarından necə istifadə etməsinin bir komponenti olaraq dəyişkən iş vaxtı hələ də özlüyündə əhəmiyyət kəsb edir.

İstehlak kateqoriyası modelimizdə üçüncü kateqoriyadır. Ailələr gəlirlərini qənaət, "normal" mal və xidmətlərin istifadəsi və əlil uşağın baxımı üçün mal və xidmətlərə (məsələn, avadanlıq, səyahət, xüsusi pəhriz, xüsusi geyim, təmir, köçürmə, təkərli kürsü) sərf edə bilərlər. Bundan əlavə, könüllü təşkilatlardan maddi dəstək kimi xidmətlər alırlar. İdeal olaraq, bunların hamısı müəyyən edilməli və qeyd edilməlidir. Əgər onlara subsidiya verilirsə, yuxarıda göstərildiyi kimi, subsidiyanın dəyəri də gəlir kimi daxil edilməlidir. Bu şəkildə həm xidmətlərin istifadəsini, həm də onları əldə etmək üçün mövcud olan bütün mənbələri ölçmək olar.

Bu qayğının hökumət tərəfindən təmin edildiyini nəzərə alaraq, bu qaydaya institutlaşdırılmış qayğı daxil edilə bilər. Hökumətlərin həm təhsili, həm də səhiyyəsi də bura daxil ola bilər. Bu halda, gəlirin daha böyük bir hökumət komponenti və daha kiçik bir şəxsi və ya ailə komponenti olardı. Bununla birlikdə, hazırkı araşdırma məqsədi ilə quruma qayğı və hökumət tərəfindən təmin edilən sağlamlıq və təhsil xidmətləri daxil deyil.

Modeldəki bir çox dəyişən arasında qarşılıqlı əlaqə var. Birincisi, yaş və şiddət kimi xəstə təsvirçiləri vaxt istifadəsinə və istehlaka təsir edə bilər. İkincisi, iş vaxtı ailənin gəlirinə təsir edəcək. Üçüncüsü, ailə gəlirləri mal və xidmətlərin istehlak modelinə təsir edəcək. Modelin dinamikasının bir nümunəsi burada göstərilmişdir: iş üçün daha çox vaxtı olan ev təsərrüfatları, ehtimal ki, məşğulluqdan daha çox gəlir əldə edəcək və bunun müqabilində uşağa baxma və ya xüsusi avadanlıq ehtiyacları kimi uşağın bəzi ehtiyaclarını ödəmək üçün daha çox pul xərcləməyə meylli ola bilərlər. . Digər tərəfdən, qayğı göstərmək üçün daha çox vaxt sərf edən ev təsərrüfatlarının iş üçün daha az vaxtı olacaq və bu səbəbdən məşğulluq gəlirləri azalacaq. Aşağı gəlirlər, ehtimal ki, daha az xərclə nəticələnəcək və nəticədə uşağın bəzi ehtiyacları ödənilməyəcək.Burada təsvir olunan iqtisadi model iqtisadi yükü hesablayarkən nəzərə alınması lazım olan məqamları vurğulayır.

Yuxarıda göstərilən model idealdır. Çox vaxt, könüllü təşkilatların dəstəyi kimi bəzi xidmətlərin dəyərini ölçmək və dəstək xidməti alaraq ailəyə hesablanmış gəliri tutmaq üçün bir ölçü hazırlamaq üçün kifayət qədər məlumatlara malik olmayacaq. Bununla birlikdə, model bizə ardıcıl olmalı olduğumuzu xatırladır və əgər pulsuz bir xidmət istehlak edilərsə, gəlir ölçüsü bunu əks etdirmək üçün tənzimlənməlidir. Əks təqdirdə, "həqiqi" gəlirə nisbətən ailə xərcləri (pul üstə hesablanmış) yük ölçüsü olaraq təhrif ediləcək.

ƏDƏBİYYƏTƏ Baxış

Yuxarıda təsvir olunan iqtisadi model, ədəbiyyatı nəzərdən keçirmək və təhlil etmək üçün konseptual model kimi xidmət etmişdir. Bu araşdırma, sağlamlıq imkanları məhdud uşağa qulluq etməsi nəticəsində ailələrin çəkdiyi iqtisadi yükə diqqət yetirir. Bu məqalə, Jacobs və McDermott tərəfindən 1989 -cu ildə edilən araşdırmada, yalnız altı araşdırmada xroniki xəstə və ya əlil bir uşağa qulluq edən ailələrin maddi xərclərini araşdırdığı maddələr istisna edilir. 18

Müəllifləri maraqlandıran əhali, serebral iflic və ya spina bifida kimi fiziki qüsurlu uşaqlardır. Nəticə etibarilə, yalnız xərçəng və ya HİV, ya da zehni çatışmazlıq və ya digər psixoloji pozğunluqlar, diqqət çatışmazlığı hiperaktivliyi pozğunluğu və ya artrit kimi xroniki xəstəlikləri olan uşaqların xərclərini araşdıran məqalələr bu araşdırmaya daxil edilməmişdir.

METOD

Ədəbiyyat axtarışı və məqalə seçmə strategiyası

Medline, CINAHL, EconoLit, ERIC, PsycINFO, SWAD, PAIS və FRANCIS verilənlər bazalarından məqalələrin elektron axtarışı 1989 -cu ilin yanvar ayından 2005 -ci ilin mart ayına qədər nəşr olunan məqalələr üçün aparıldı. qayğı, əlillik, uşaqlar, yoxsulluq, xəstəliyin iqtisadi aspektləri, xüsusi ehtiyaclar və əlilliyin təsiri. Əlil uşağa qulluq xərcləri ilə əlaqədar nəşr olunmuş ədəbiyyata əlavə olaraq, hökumət sənədləri və əsas universitet araşdırma institutları (məsələn, ROEHER İnstitutu) və Kanadanın kommersiya təşkilatları (məsələn, Caledon Sosial İnstitutu) tərəfindən nəşr olunan sənədlər Siyasət, Kanada Sosial İnkişaf Şurası, Kanada Siyasət Araşdırma Şəbəkəsi) də nəzərdən keçirildi.

Məqalənin adı və xülasəsi, araşdırmanın əlil bir uşağa qulluq edən baxıcıya xas olmasını təmin etmək üçün nəzərdən keçirildi. Hər bir məqalədən istinadlar buraxılmış məqalələr üçün tarandı və müvafiq istinadlar əldə edildi. Bu məqalələr, evdə yaşayan əlil bir uşağa qulluq etmək üçün xüsusi olaraq ailəyə sərf olunan vaxtı və ya istehlak xərclərini araşdırdıqları təqdirdə taranmış və nəzərdən keçirilməsi üçün saxlanılmışdır. Orijinal 100 məqalədən 17 -si araşdırma üçün saxlanıldı.

Məqalələrin abstraktlaşdırılması

Məqalələr, ailə vaxtı, ailə gəliri və ailə istehlakı da daxil olmaqla, təklif olunan iqtisadi konseptual modeldə göstərildiyi kimi qaynaqlar üçün çıxarılmışdır. Məqalələr aşağıdakı təsviri kateqoriyalar üçün də çıxarılmışdır: təhsil aldığı ölkə, tədqiqat əhalisi və iştirakçı sayı, müşahidə olunan müddət, xərcləmə metodu və istehlak xərclərinə görə əsas nəticələr: uşaq başına ümumi xərc, uşaq başına xalis xərc, brüt xərc/ailə gəliri, vaxt xərcləri və işdən çıxarılan iş. Əlavə olaraq, çəkilən xərclər, yaş-xərc profili və standart xərcin olması ilə əlaqədar olaraq ailə sayının tezliklə bölüşdürülməsi üçün məqalə nəticələri axtarılmışdır.

Xərcləmə metodunun qiymətləndirilməsi

Müşahidənin vahidi ailədir. Hər bir araşdırmada istifadə olunan dəyərləmə metodunun qiymətləndirilməsi, Kanada Sağlamlıq Texnologiyalarının Qiymətləndirilməsi üzrə Koordinasiya Bürosu (CCOHTA) tərəfindən hazırlanmış təlimatlara əsasən aparılır. 19 İdeal olaraq, maya dəyəri üç mərhələdən ibarətdir: mənbələrin müəyyənləşdirilməsi, resursların istifadəsinin ölçülməsi (resursların fiziki miqdarı) və xərclərin qiymətləndirilməsi (vahid dəyəri və ya qiyməti). İlk addım, mənbələrin müəyyənləşdirilməsi, əlil uşağa qulluq etməklə əlaqədar olaraq ailənin istehlak etdiyi resursların siyahısından ibarət olmalıdır. İkinci addım, resurs istifadəsinin ölçülməsi, istehlak olunan və ya satın alınan mənbələrin miqdarını təyin etməkdən ibarətdir. Burada iki metod kateqoriyası müəyyən edilir: birincisi, inzibati verilənlər bazası, ekspert paneli,və ya retrospektiv cədvəl araşdırmaları; ikincisi, ilkin məlumatların toplanması və ya xüsusi olaraq əldə edilən araşdırma üçün potensial məlumatların toplanması. İkinci mənbə, analizin bu komponentlərini ehtiva edən heç bir məlumat bazası olmadığı üçün vaxt və sağlamlıq istehlakı xərcləri ilə ən çox əlaqəlidir. Son addım, xərclərin qiymətləndirilməsi, istehlak olunan mənbələrə qiymət təyin etməkdən ibarətdir. Bu addımda qiymətin təyin olunma mənbəyi müəyyən edilməli və ya dolların dəyərini hesablamaq üçün istifadə edilən metod ətraflı şəkildə izah edilməlidir. Baxıcı vaxtına gəldikdə, CCOHTA qaydaları, baxım vahidi baxımından zamanın vahidlərində göstərilməsinin uyğun olduğunu bildirir. 19İkinci mənbə, analizin bu komponentlərini ehtiva edən heç bir məlumat bazası olmadığı üçün vaxt və sağlamlıq istehlakı xərcləri ilə ən çox əlaqəlidir. Son addım, xərclərin qiymətləndirilməsi, istehlak olunan mənbələrə qiymət təyin etməkdən ibarətdir. Bu addımda qiymətin təyin olunma mənbəyi müəyyən edilməli və ya dolların dəyərini hesablamaq üçün istifadə olunan metod ətraflı şəkildə izah edilməlidir. Baxıcı vaxtına gəldikdə, CCOHTA qaydaları, baxım vahidi baxımından zamanın vahidlərində göstərilməsinin uyğun olduğunu bildirir. 19İkinci mənbə, analizin bu komponentlərini ehtiva edən heç bir məlumat bazası olmadığı üçün vaxt və sağlamlıq istehlakı xərcləri ilə ən çox əlaqəlidir. Son addım, xərclərin qiymətləndirilməsi, istehlak olunan mənbələrə qiymət təyin etməkdən ibarətdir. Bu addımda qiymətin təyin olunma mənbəyi müəyyən edilməli və ya dolların dəyərini hesablamaq üçün istifadə olunan metod ətraflı şəkildə izah edilməlidir. Baxıcı vaxtına gəldikdə, CCOHTA qaydaları, baxım vahidi baxımından zamanın vahidlərində göstərilməsinin uyğun olduğunu bildirir. 19CCOHTA qaydaları, baxıcı vaxtının zaman vahidlərində göstərilməsinin uyğun olduğunu bildirir. 19CCOHTA qaydaları, baxıcı vaxtının vaxt vahidlərində göstərilməsinin uyğun olduğunu bildirir. 19

Nəticələri nəzərdən keçirərkən bütün valyutaların ABŞ dollarına çevrildiyini nəzərə almaq lazımdır. İstifadə olunan məzənnə, fərqli araşdırmalarda məlumatların toplandığı ilə aid olan ilin orta nisbətidir. 20 Nəhayət, müşahidə müddəti bir ildən çox olarsa, müəllifin gələcək dövr xərclərini endirib -endirmədiyini qeyd etdik.

Nəticələri şərh etmək

Qiymətləndirmə tədqiqatının nəticələrini şərh etmək üçün, müəyyən bir xərc yükünü mühakimə edə biləcəyiniz bir eşik və ya qərar qaydasına sahib olmalısınız, ancaq hesablansa da, məqbul olub -olmamalıdır. Birinin müqayisəli statistikası olsa belə (məsələn, əlil olmayan uşağın qiyməti), yükün "böyük" və ya "qəbuledilməz dərəcədə böyük" olduğuna qərar vermək üçün yenə də (subyektiv) bir hədd təyin etmək lazımdır. ” Bu sahədəki məsrəf araşdırmalarında bu cür hədlər çox vaxt yoxdur.

NƏTİCƏLƏR

Ümumi baxış

1989 -cu ildən bəri əlil uşağa qulluq etmək üçün şəxsi xərclərlə bağlı on yeddi məqalə nəşr edilmişdir (Cədvəl 1 və 2). 2). Araşdırmaların çoxu ABŞ -dan ( n = 11), ardınca İngiltərədən ( n = 3) edildi.

Cədvəl 1

Əlilliyi olan bir uşağa baxan ailələrin iqtisadi xərclərini araşdıran işlərdə iqtisadi qaynaqların profili

Ο = qeyd edildiyi kimi bildirildi

▲ = ölçülür, lakin bildirilmir

% = ölçülür və tezlik və ya faiz olaraq bildirilir

§ = ölçülmüş və böyüklük göstərilmişdir

Cədvəl 2

Əlil uşağa qulluq edən ailələrə iqtisadi xərcləri araşdıran işlərin profili

Cədvəl 1, Şəkildə göstərildiyi kimi böyük xərc və qaynaq kateqoriyalarının profilini təqdim edir. Xüsusilə, nəzərdən keçirilmiş tədqiqatlara xərclərin və mənbələrin nə dərəcədə daxil edildiyinə dair ümumi məlumat verir. Bunu, araşdırmaların sadəcə bir maddəni (Ο) qeyd etdiyini, ölçmədiyini, lakin nəticəni maddədə (▲), ölçmədiyini və nəticələrini bildirmədiyini, bir tezlik və ya faiz olaraq "bəli" və ya "yox" olaraq ifadə edib etmədiyini vurğulayaraq edir. ”Sualını (məsələn, (%)) və ya maddənin böyüklüyünü saatlarla və ya dollarla ( $) tədqiqata daxil olan hər bir xərc və ya resurs üçün. Cədvəl 1 -dəki məlumatlar göstərir ki, bir çox tədqiqatlar xərcləri və mənbələri ölçsə də, heç bir tədqiqat "həqiqi" yük ölçüsü təmin etmək üçün kifayət qədər məlumat toplamamışdır. Məsələn, Knoll ailəyə qulluq müddətini, iş vaxtını və fərqli ailə gəlir mənbələrini, həmçinin mal və xidmət istehlakını ölçdü. 21 Bununla birlikdə, gəlirlər və əlilliklə əlaqədar bəzi mal və xidmətlər istisna olmaqla, bu tədbirlərin əksəriyyəti üçün ölçülmüş maddələrin böyüklüyü bildirilməmişdir. Əksər hallarda Cədvəl 2 -də göstərildiyi kimi yalnız qlobal xərclər bildirilmişdir. İstisna Cədvəl 3 -də göstərildiyi kimi vahid dəyəri və ya qiymətləri bildirən 22-26 araşdırmalardır.

Əlil uşağa baxan ailələrin çəkdiyi iqtisadi xərclərin dinamikası

Cədvəl 3

Araşdırma yolu ilə CCOHTA xərcləmə metodunun portreti

CCOHTA = Kanada Sağlamlıq Texnologiyalarının Qiymətləndirilməsi Koordinasiya Bürosu

Cədvəl 2 -də hər bir tədqiqatın xüsusiyyətlərinə ümumi baxış təqdim olunur. Tədqiqatdan asılı olaraq, bütün sahələr tamamlanmadı, çünki bütün kateqoriyalar bütün tədqiqatlara aid deyildi və ya tədqiqat kifayət qədər məlumat vermədi. Bu cədvəldə müşahidə edildiyi kimi, tədqiqatlar arasında metodoloji tutarlılıq çox az idi. Xüsusilə, araşdırmalarda müşahidə müddəti 24 saatdan 5 ilə qədər dəyişdi. Məlumat toplamanın əsas mənbəyi birdəfəlik poçt və ya telefonla aparılan sorğular idi. Nümunə ölçüləri 16 ilə 37,000 arasında dəyişdi, əksər nümunələr 100 ilə 300 arasında dəyişdi. Ailələrin çəkdikləri əlilliklə əlaqədar istehlak xərcləri təhsil aldığı ölkəyə, daxil edilən xərclərin həcminə, müşahidə olunan müddətə, əlilliyin növünə və/ və ya əlilliyin şiddəti,və xalis (müqayisə edən var) və ya ümumi dəyərin (yükün mütləq dəyərləri) hesablanması. Araşdırmaların bir çoxunda əlilliyin növü və şiddəti haqqında məlumatlar daxil olsa da, 16, 24 - 31 təriflər və ölçü vasitələri bir araşdırmadan digərinə dəyişdi. Bundan əlavə, bir neçə tədqiqat öz təhlilində əlilliyin şiddətini nəzərə aldı. Bu az sayda nəticələr, bir ailənin 16, 26, 30 xərcləri çəkəcəyini və 28, 30 və ya daha çox qayğı göstərmə tezliyini təmin edəcəyinin güclü bir proqnozu olaraq ciddiliyinə işarə edir. 27 Bunun əksinə olaraq, bir araşdırma, ciddiliyinə görə xərclərdə heç bir fərq olmadığını bildirdi. 24analizlərində əlilliyin şiddətini izah edən bir neçə araşdırma. Bu az sayda nəticələr, bir ailənin 16, 26, 30 xərcləri çəkəcəyini və 28, 30 və ya daha çox qayğı göstərmə tezliyini təmin edəcəyinin güclü bir proqnozu olaraq ciddiliyinə işarə edir. 27 Bunun əksinə olaraq, bir araşdırma ciddiliyinə görə xərclərdə heç bir fərq olmadığını bildirdi. 24analizlərində əlilliyin şiddətini izah edən bir neçə araşdırma. Bu az sayda nəticələr, bir ailənin 16, 26, 30 xərcləri çəkəcəyini və 28, 30 və ya daha çox qayğı göstərmə tezliyini təmin edəcəyinin güclü bir proqnozu olaraq ciddiliyinə işarə edir. 27 Bunun əksinə olaraq, bir araşdırma, ciddiliyinə görə xərclərdə heç bir fərq olmadığını bildirdi. 24

Əlilliyi olan bir uşağa qulluq üçün bildirilən istehlak dəyəri ildə $ 108 ilə $ 8742 arasında dəyişdi. Eynilə, baxıcı vaxt xərclərində böyük bir sıra var idi və nəticələr həftədə dörd saatdan 84 saata qədər dəyişirdi. İşdən çıxarılan məşğulluq haqqında az məlumat olsa da, mövcud məlumatlar bir araşdırmadan digərinə çox fərqli nəticələr təqdim edir. Xüsusilə, bir araşdırma, əlilliyin şiddətindən asılı olaraq ayda 77 ilə 80 dollar arasında bir dəyər təmin etdi, 26 və digərində həftədə yeddi saat itirilmiş iş saatının xalis dəyərini bildirdi. 32 Bunun əksinə olaraq, başqa bir araşdırmada, buraxılmış iş günləri üçün əhəmiyyətli vaxt xərcləri və ildə 5,243 dollar olan iş dəyişiklikləri bildirildi. 33

Bir sıra tədqiqatlar yaş/xərc profillərini təhlilinə daxil etdi; lakin nəticələr ziddiyyətli idi. Məsələn, İngiltərədən edilən iki araşdırma, yaşa görə 24 və ya 28 müalicə müddətində əhəmiyyətli bir fərq olmadığını göstərdi, digəri isə uşaqları daha kiçik olan ailələr arasında maddi xərclərin artdığını sübut etdi. 25 Başqa bir araşdırma, körpə və məktəbəqədər uşaqlardan fərqli olaraq, körpələrə qulluq müddətinin artdığını bildirdi. 34

Müqayisə qrupunun bir araşdırmaya daxil edilməsi, əlilliyi olmayan bir uşaq üçün lazım olan xərclərin birbaşa hesablanmasını təmin etdiyi üçün metodoloji üstünlük hesab olunur. Doqquz tədqiqat müqayisə qrupunu əhatə edir; 23 - 25, 28, 29, 32, 34 - 36 yəni əlil bir uşağa baxmağın xalis dəyəri haqqında məlumat topladılar. Araşdırmada əlil olmayan bir uşağa baxan ailələrin bir referans qrupu daxil edildikdə bu mümkün oldu. Müqayisə qruplarının daxil olmasına baxmayaraq, bildirilən istehlak və vaxt xərcləri bir araşdırmadan digərinə çox dəyişdi. Məsələn, Curran et al. 28 (2001) 8742 dollarlıq əlavə illik xalis xərclər bildirmiş, Newacheck 36 (2004) isə 108 illik xalis illik xərclərini bildirmişdir. Eyni zamanda, müqayisə qrupunun daxil edilməsi xalis xərcləri üzə çıxarmaq üçün sərfəli olsa da,təhlildə müqayisə edilmədikdə öz məqsədinə xidmət etmir. Edebol-Tysk tərəfindən edilən bir araşdırma üçün vəziyyət, burada əlilliyi olan bir uşağa nisbətən əlilliyi olan bir uşağa qulluq etmək üçün lazım olan əlavə vaxt nəticələr bölməsində açıq şəkildə göstərilməmişdir. 29 Bir müqayisə qrupu əvəzinə, Dobson və Middleton, istinad olaraq, əlilliyi olmayan bir uşağa qulluq etmək üçün əvvəllər təyin edilmiş standart bir xərc çəkmişlər. 24, 25 1998 və 2001 nəşrlərində istifadə olunan standart xərclər sırasıyla 1994 37 və 1997, 38 -ə aiddir. Daha sonra standart əlil bir uşağa qulluq xərcləri ilə müqayisə edildi. Bir araşdırmada, əlilliyi olan bir uşağa qulluq xərcləri, əlil olmayan bir uşağa nisbətən iki-üç qat çox olduğunu bildirmişlər.25 Qalan işlər, respondentlərə uşağının əlilliyi ilə əlaqədar xərcləri göstərməyi öyrətmək, 22, 26, 30 toplanmış ümumi xərc, 4, 21 və ya bəzi hallarda dəqiqləşdirməmək və ya aydınlaşdırmamaq kimi subyektiv standartlara əsaslanır. 33, 39, 40

Əksər tədqiqatlar, geri çəkilməyə əsaslanan retrospektiv tədqiqat dizaynlarına əsaslansa da, Newacheck et al. (2004) tədqiqat nəticələrinin etibarlılığını artıraraq 2,5 il ərzində təkrarlanan tədbirlərlə prospektiv olaraq toplanmışdır. 36 Curran və digərləri. (2001), tətil və məktəb dövrü də daxil olmaqla altı həftə ərzində məlumat topladıqları üçün iş dizaynlarında da orijinal idi. 28 Daha uzun məlumat toplama dövrləri, bu araşdırmaların zamanla bağlı qərəzləri yoxlamağa kömək etməsinə imkan verdi. Curran və başqaları. Newacheck ilə müqayisədə əhəmiyyətli dərəcədə daha yüksək əlavə istehlak xərcləri olduğunu bildirdi. Maraqlıdır ki, Newacheck əlilliyin və tibbi xərclərin məhdud xərclərinin çox geniş bir tərifini qəbul edərkən, Curran et al. ağır əlilliyi olan uşağa baxan ailələr arasında xərcləri araşdırdı.Təəssüf ki, Curran ailənin çəkdiyi əlillik ilə əlaqədar istehlak xərclərinin təbiəti ilə bağlı heç bir göstəriş verməmişdir.

Yalnız Newacheck və digərləri tərəfindən edilən bir araşdırma, ailələrin çəkdikləri ədalətsiz xərc yükünün göstəricisi olaraq bir eşik təyin etdi. 36 Haqsız yükün göstəricisi olaraq ailə gəlirlərinin 5% -dən çoxunu ödəyən cib xərclərindən istifadə etdilər. Onların nəticələri göstərir ki, aztəminatlı ailələrin maddi yükü yüksək gəlirli ailələrin yükünü üstələyir. Xüsusilə, əlilliyi olan uşağı olan aztəminatlı ailələrin ailələrinin gəlirlərinin 5% -ni aşan xərcləri daha yüksək gəlirli həmkarlarından təxminən 19 dəfə çoxdur. Digər iki tədqiqat, qazanclarının 5% -i (Dobson və digərləri) 24 və 12,5% -i (Leonard və s.) 30 -da, uşaqlarının əlilliyi ilə əlaqədar xərclərə ortalama ailə xərclərini bildirdi. Bu tədqiqatlar bir eşik təyin etməsə də, ailə gəlirinin 5% -ni bir eşik olaraq nəzərə alarsa,sonuncu araşdırmada ailələrin çəkdikləri yük fəlakətli görünür. Burada daha yüksək yük, əlilliyin şiddətinin və ya real xalis 24, 36 -nın subyektiv xalis xərclərin əks olunması ola bilər. 30

Xərcləmə metodunun nəzərdən keçirilməsi

Hər bir araşdırmaya daxil edilmiş CCOHTA xərcləmə metodlarının portreti Cədvəl 3 -də mövcuddur. Bütün tədqiqatlar CCOHTA -nın təklif etdiyi üsullara bənzər xərcləmə metodlarından istifadə etsə də, siyahıların necə təyin edildiyi və ya istifadə olunan mənbələrin qiymətləndirilməsi ilə bağlı məlumatlar nadir hallarda mövcud idi. 16, 22, 24, 25, 36 Cədvəl 3 -də göstərildiyi kimi, araşdırmalardan yalnız 26 -sı CCOHTA tərəfindən tövsiyə olunan üç addımı açıq şəkildə izlədi, əvvəlcə mənbələri müəyyənləşdirmək, sonra mənbələri ölçmək, sonra istifadə olunan və ya satın alınan mənbələri qiymətləndirməklə. Mənbələr üzrə xərcləri bildirən bir neçə tədqiqat; 22 - 26, daha çox qlobal bir xərc bildirildi. Vaxt dəyərini ölçən tədqiqatlar, ehtimal ki, ümumi vaxt üçün bir qiymətləndirmə verməyəcək; lakin bu, CCOHTA meyarlarına uyğun olaraq adekvat hesab olunur.İki iş, unudulmuş imkanlar kimi ölçülən iş vaxtı üçün bir dəyər verərək analizlərini bu son addıma apardı. Xüsusilə, Miller və digərləri. (1998), buraxılmış iş günləri və məşğulluq dəyişiklikləri üçün pul dəyərini təmin edir, 33 isə Lukemeyer et al. (2000), unudulmuş məşğulluq üçün pul qiymətləndirməsini təqdim etdi. 26

MÜZAKİRƏ

Bu yazının əsas məqsədi, sağlamlıq imkanları məhdud uşağa qulluq etməsi nəticəsində ailələrin çəkdiyi xərcləri araşdıran məqalələr üçün 1989 -cu ildən 2005 -ci ilə qədər olan ədəbiyyata bir baxış təqdim etmək idi. Bu araşdırma müəlliflər tərəfindən hazırlanmış iqtisadi modelə və CCOHTA tərəfindən irəli sürülmüş qaydalara uyğun olaraq həyata keçirilmişdir. Araşdırmalarda ardıcıl olmasa da, nəticələr göstərir ki, bu ailələrin çəkdikləri yük, xüsusilə ağır əlilliyi olan uşağa baxan ailələr arasında əhəmiyyətli ola bilər.

Ədəbiyyatdan irəli gələn bir konsensusun olmaması üç faktordan qaynaqlana bilər: nəzəri bazanın olmaması, metodoloji çətinliklər və nəticədə yaranan xərclərin mühakimə oluna biləcəyi bir standartın olmaması.

Məqalədə təklif olunan iqtisadi modelə görə təhlil edildikdə, araşdırılan tədqiqatların heç birində xərclərin ölçülməsi üçün hərtərəfli iqtisadi yanaşma tətbiq edilmədiyi aydın olur. Narahatlıq doğuran məqam, bu xərclərin hansı mənbələrin və xərclərin əlaqəli olduğunu və modelə uyğun olduğu yerləri hərtərəfli nəzərdən keçirmədən dəqiq bir şəkildə hesablanmaması və ya nəticələrin şərh edilə bilməməsidir. Hamısını ölçmək mümkün deyilmaddələr, büdcələrdə, vaxtda, qaynaqlarda və respondent yükündə mümkün olan məhdudiyyətlər səbəbiylə. Bununla birlikdə, araşdırmaların "böyük bir şəkil" ilə başlaması, mümkün olanı ölçməsi və sonra bu böyük mənzərəyə istinad edərək araşdırmalarının sərhədlərini vurğulaması vacibdir. Tədqiqatın inklüziv və şəffaf bir yanaşma ilə başlaması, hesablanmış xərclərin həcmini göstərəcək və bu da nəticələrin şərhini asanlaşdıracaqdır.

Nəticələr ailələrin əhəmiyyətli bir xərc yükü ilə üzləşə biləcəyini göstərsə də, bildirilən xərclərdəki araşdırmalarda böyük fərqlilik var. Araşdırmalarda məlumat toplama və tədqiqat metodlarında vahidliyin olmadığını qeyd etdik. Xərclərin dəyişkənliyi, ehtimal ki, bir araşdırmadan digərinə tətbiq olunan metodların müxtəlifliyi ilə əlaqədardır. Xüsusilə, bütün tədqiqatlar ciddiliyi ölçməmiş və ya əlillərin necə təsnif edildiyi və şiddətinin təyin edildiyinə dair məlumat daxil etməmişdir. İki araşdırmadan başqa hamısı məlumatların toplanmasında zamanla bağlı qərəzləri nəzərə almadı. Yalnız bir araşdırma, tədqiqatçıların zamanla təkrarlanan xərcləri tutmalarına imkan verən bir üsul tətbiq etdi. Eləcə də, bəzi tədqiqatlar xalis xərclər haqqında məlumat toplayır, digərləri əlilliyi olan bir uşağa baxmağın ümumi xərcləri haqqında məlumatlar toplayır. Əksər hallarda, araşdırmalar qısa olduğu üçün müşahidə müddəti ilə məhdudlaşdı.birdəfəlik məlumat yığımlarından ibarət idi və geri çağırışa əsaslanırdı. Üstəlik, məhdud sayda tədqiqat, daxil olan mənbələrin necə təyin edildiyinə dair təfərrüatlar verdi, nə də istehlak olunan hər bir mənbəyə görə bir xərc vermədilər, az adam isə zaman və ya unudulmuş imkanlar üçün pul dəyəri verdi.

Bir araşdırma istisna olmaqla , yükün məqbul olub -olmamasını mühakimə edə biləcək bir eşik xalis dəyəri və ya qərar qaydası yox idi. Göstərilən bir hədd olmadığı təqdirdə (əlbəttə ki, subyektivdir), yükün məqbul olduğunu müəyyən etmək mümkün deyil - ümumi və ya xalis. Ancaq bəzi araşdırmaların nəticələri, yüklərin bəzi hallarda həddindən artıq çox olduğunu, xərclərin ailələrin gəlirlərinin 5% -dən 12% -ə qədər və xalis xərclərinin ildə 8000 ABŞ dollarına qədər olduğunu göstərir.

Yuxarıda göstərilən metodoloji məhdudiyyətlərə baxmayaraq, Jacobs və McDermott (1989) tərəfindən araşdırılanlarla müqayisədə bu tədqiqatların bəzilərinin keyfiyyətinin yaxşılaşdığını qəbul etmək lazımdır. 18 Ən nəzərəçarpacaq inkişaf nəzərdən keçirilmiş 17 tədqiqatdan dördünə xərc-zaman profillərinin daxil edilməsi və iki işdə perspektivli bir tədqiqat dizaynının qəbul edilməsi oldu. Xüsusilə tezlik bölgüsündə göstərildiyi kimi xərc profillərindəki dəyişikliklərin açıq şəkildə bildirilməsi, ictimai yardıma ehtiyacı olan hədəf qruplarını (məsələn, yaş, şiddət, əlillik) müəyyən etməyə kömək etdiyi üçün siyasətçilər üçün xüsusi əhəmiyyət kəsb edir. 18

Əlilliyi olan bir uşağa baxmanın iqtisadi xərclərini araşdıran tədqiqatların olmaması bu sahədə daha çox araşdırma aparılmasına təkan verir. Əlavə araşdırmalara kömək etmək üçün tədqiqatçıların konseptual bir model qəbul etmələri təklif olunur. Məsələn, bu məqalədə təsvir edilən iqtisadi model hərtərəfli və maliyyə yükünün hesablanmasında nəzərə alına biləcək müxtəlif dəyişənlərə diqqət çəkdiyi üçün gələcək tədqiqatlar üçün faydalı ola bilər. İdeal olaraq, sonrakı tədqiqatlar iqtisadi bir çərçivə tətbiq etməli və zamanla, fərqli yaşlarda və fərqli mövsümlərdə təkrarlanan xərcləri tutmaq üçün perspektivli və kəsişən bir tədqiqat dizaynı qəbul etməlidir. Qlobal xərclərin əksinə olaraq xüsusi xərclər haqqında hesabat vermək üçün səy göstərilməlidir. Pulun hara xərcləndiyi bir bölgü siyasətçilər üçün faydalı ola bilər. Gələcəkdə,tədqiqatçılar potensial olaraq ailə xərclərini kompensasiya edə biləcək qüvvədə olan yerli siyasəti sistematik şəkildə nəzərdən keçirmək üçün səy göstərməlidirlər. Belə bir araşdırmanın ən yaxşı nümunəsi, Dobson və digərlərinin əsərlərində göstərilmişdir. Müəlliflər araşdırmalarında xərcləri mövcud maksimum fayda ilə müqayisə etməyə çalışmışlar. Tədqiqat nəticələrinin təfsirini asanlaşdırmaq, tədqiqatlar arasında ümumiləşdirmə və siyasətin nəticələrini təmin etmək üçün tədqiqatlar şəffaf olmalıdır.

Bu araşdırmanın bir neçə məhdudiyyəti var. Birincisi, fiziki məhdudiyyətli bir uşağa qulluq etməklə əlaqədar ailə tərəfindən çəkilən xərclərin araşdırılmasına yönəldilməsi baxımından məhduddur. Bu cür nümunə, mümkün olan ən homojen əhali haqqında məlumat vermək üçün seçildi. Yalnız xərçəng, epilepsiya, HİV və ya artrit kimi xroniki bir xəstəliyi olan və ya başqa bir vəziyyəti olan bir uşağa qulluq xərcləri ilə bağlı araşdırmalar bu araşdırmadan xaric edilmişdir. İkincisi, biz yalnız fiziki qüsurlu uşaqları daxil etməyi qarşımıza qoyduqda, bəzən nümunələrə başqa şərtləri olan uşaqlar da daxil edildi; lakin, ümumiyyətlə fiziki qüsurlu uşaqlara nisbətən nümunənin daha kiçik bir hissəsini təşkil edirdilər.

Sonda, ədəbiyyatın bu təhlili, əlilliyi olan uşaqlara baxıcı olaraq ailələrə qoyulan xərclərin böyüklüyünü ortaya çıxarmaq üçün az araşdırma aparıldığını göstərir. Bu müşahidə, bu ailələrin çəkdiyi xərclərlə maraqlanan bir çox müəllif tərəfindən vurğulanmışdır. 3, 22, 33, 41 - 43 Metodların dəyişkənliyi və keyfiyyəti səbəbindən, bu sahədəki xərclər haqqında biliklərə qoyulan investisiyaların gəlirliliyi, metodoloji prosedurların daha standartlaşdırılmış olacağı qədər yüksək deyil.